Kampania Zrozumieć AZS. Moje doświadczenia z chorobą.
Dzieje się właśnie ważna rzecz dla społeczności atopików. Trwa kampania Zrozumieć AZS.
Zrozumieć AZS to ogólnopolska kampania społeczna, której celem jest walka z wykluczeniem społecznym osób zmagających się z atopowym zapaleniem skóry. Kampania ma również zwrócić uwagę na codzienne problemy osób z AZS. Na stronie www.zrozumiecazs.pl każdy zainteresowany znajdzie materiały edukacyjne poświęcone tej chorobie, a także historie pacjentów zmagających się z AZS.
W ramach kampanii prowadzone jest badanie ankietowe, które ma na celu zebranie danych na temat doświadczeń pacjentów chorych na atopowe zapalenie skóry. Do końca września 2019 można jeszcze wypełnić tę ankietę, do czego gorąco zachęcam. Ankieta jest dostępna tutaj.
AZS w liczbach – wstępne wyniki ankiety
- W Polsce na AZS cierpi prawie milion osób. W tej grupie znajduje się 1,6% dorosłych Polaków i 4,7% dzieci.
- Ponad 90% atopików odczuwa zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry.
- 39% ankietowanych doświadcza uczucia wstydu w związku ze swoim wyglądem.
- 47% atopików doświadcza uczucia frustracji spowodowanego chorobą, a 35% złości wynikającej z ich wyglądu
- 84% pacjentów ma trudności z zasypianiem, a 79% doświadcza zaburzeń snu związanych z uporczywym świądem.
- Około 70% pacjentów doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia związanych ze stanem i wyglądem skóry lub doznało wykluczenia społecznego.
- Prawie 60% pacjentów odpowiedziało, że osoby w ich otoczeniu nie miały świadomości, czym jest atopowe zapalenie skóry
- Ponad 85% atopików nigdy nie miało konsultacji u psychologa w ramach NFZ, a ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej
- 8% pacjentów jest na zwolnieniu powyżej 3 miesięcy w roku, ponad 10% powyżej 1 miesiąca a prawie 20% od 11 do 20 dni w roku.
Tutaj możecie obejrzeć historie pacjentów z AZS:
Moje doświadczenia z AZS
Miałam to szczęście, że otrzymywałam bardzo duże wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół w trakcie zaostrzenia AZS. Mama ciągle wynajdowała nowe sposoby, żeby mi pomóc. Kiedy pojawiało się zaostrzenie AZS, bardzo się przejmowałam wyglądem mojej skóry, ale nie pamiętam, żeby spotkało mnie z tego powodu wykluczenie społeczne, czy nieprzyjemne komentarze. Pamiętam jednak takie sytuacje, gdy jadąc tramwajem czy autobusem miałam w głowie, że inni mogą się na mnie gapić i zastanawiać, czy się czasem ode mnie nie zarażą. Jednak bezpośrednio nigdy nie spotkało mnie nic przykrego w kontekście AZS i wyglądu mojej skóry. Nie znaczy to jednak, że się nie przejmowałam moją chorobą. Najbardziej zapadł mi w pamięci dzień obrony inżynierskiej. Miałam wtedy duże zaostrzenie, również na twarzy. Dokładało mi to stresu do i tak bardzo stresującej sytuacji, co tworzyło błędne koło i tylko pogarszało stan mojej skóry. Wyglądałam jak nieszczęście i „śmiałam się” do mojego wówczas chłopaka, że z litości mnie nie obleją ?
Spotkałam się natomiast z niezrozumieniem tego, czym jest AZS. Pamiętam, że mama któregoś razu napisała mi zwolnienia z basenu „z powodu zaostrzenia AZS” i nauczycielka nie miała pojęcia co to jest, a ton jej głosu sugerował, jakbyśmy zmyśliły sobie z mamą tą chorobę. Kolejna rzecz to niezrozumienie tego uporczywego świądu, który towarzyszy AZS. Wiem, że teksty ze strony najbliższych o treści „Nie drap się” są rzucane w dobrej intencji, ale naprawdę to nie takie proste i z czasem takie komentarze zaczynają irytować. Przykra rzecz o drapaniu, jaką pamiętam, to słowa mojej babci, że mam się nie drapać, bo nie wypada dziewczynce i co ludzie powiedzą. Dlaczego miałabym się tym przejmować… Z kolei bardzo pocieszne było dla mnie, gdy moja przyjaciółka wymyśliła kiedyś sposób, w jaki można mnie zlokalizować. Otóż… po odgłosie drapania – „szur szur” 😉 Musiałam się chyba mocno drapać w tamtym okresie, chociaż tego nie pamiętam
Jakie działania warto podjąć
Warto uświadamiać społeczeństwo na temat AZS, aby nie wyrządzać atopikom krzywdy psychicznej. Warto również edukować bliskich osoby chorej, jak i inne osoby, z którymi ma ona kontakt (np. nauczycieli), aby rozumiały chorobę i potrafiły wesprzeć atopika. Ogromną wartość ma wsparcie ze strony najbliższych. Myślę, że dużo dobrego zrobiłyby spotkania z psychologiem dla chorych, ale również dla najbliższych pacjenta. Ważne moim zdaniem jest również doradztwo zawodowe. Trochę mam żal do mojej lekarki z tamtego okresu, że bardziej nie uświadomiła mi tego, jak choroba może wpływać na życie zawodowe. Pamiętam, że miałam taką karteczkę do podbicia przez nią apropo dalszego kształcenia i wiedziała, w co celuję. Wspomniała, że nie do końca jest dobry pomysł, ale że nie będzie mnie blokować. Z perspektywy czasu żałuję, że nie rozwinęła tego tematu i nie porozmawiała ze mną o tym.
Kampania Zrozumieć AZS
Dotychczas zebrane w ankiecie dane pokazują, jak ważna jest kampania Zrozumieć AZS. Dlatego jeśli macie chwilę czasu zachęcam do wypełnienia ankiety , zaznajomienia się ze stroną, z historiami pacjentów oraz udostępnianiem dalej materiałów edukacyjnych, tworzonych w ramach kampanii.
Dlaczego dopiero dzisiaj trafiłam na Twojego bloga… Dziękuję!