Dupilumab – odstawienie | Dlaczego zrezygnowałam z Dupilumabu? Czy atopowe zapalenie skóry wróciło?

Przez około dwa lata brałam udział w badaniu klinicznym Dupilumabu. Jest to lek biologiczny, który w tym momencie jest już zatwierdzony przez FDA do terapii atopowego zapalenia skóry. Jego działanie polega na blokowaniu receptorów interleukiny 4 i 13, dzięki czemu hamowana jest reakcja zapalna. Mimo że badanie kliniczne jeszcze trwało, zdecydowałam się z niego zrezygnować. Krótki czas po tym okazało się, że badanie i tak się kończy ze względu na zatwierdzenie leku przez FDA i pacjenci w tym momencie powoli kończą przyjmowanie leku.

Działanie Dupilumabu na moją atopową skórę

Dupilumab bardzo dobrze na mnie działał. Przed przystąpieniem do badania moja skóra w około 70-80% była zajęta przez zmiany atopowe. Jak wyglądała moja skóra tuż przed przystąpieniem do badania opisałam w II części mojej atopowej historii, natomiast jak wyglądał udział w badaniu klinicznym opisałam tutaj. Działanie Dupilumabu mogłam zauważyć już przy drugim zastrzyku. Moja skóra zaczęła mniej swędzieć, zmiany zaczęły ustępować. Po krótkim czasie miałam minimalne zmiany na skórze. Po 4 miesięcznym pierwszym badaniu, w którym pacjenci nie wiedzieli, czy przyjmują lek, placebo, czy na zmianę lek i placebo, miałam 3 miesięczna przerwę w braniu leku. W tamtym okresie nie zaczęło się dziać nic złego z moją skórą, działanie leku się utrzymywało. Potem zostałam włączona do przedłużonej fazy badania, w której pacjenci już wiedzieli, że dostają lek, w dawkach cotygodniowych. Ta przedłużona faza miała trwać około 3 lata lub do momentu, w którym producent zdecyduje o przerwaniu, czyli np. w momencie zatwierdzenia leku.

Dlaczego zrezygnowałam z przyjmowania Dupilumabu przed zakończeniem badania

Mimo że miałam możliwość nadal uczestniczyć w badaniu, bo tak jak wspomniałam przewidziane były około 3 lata udziału, to zdecydowałam się przerwać przyjmowanie Dupilumabu. Każdy uczestnik badania klinicznego może to zrobić w dowolnym momencie, bez podawania przyczyny i bez żadnych skutków z tego tytułu. Rezygnację rozważałam przez około pół roku.

Pierwszym powodem, przez który zaczęłam o tym myśleć, było pojawienie się u mnie trądziku. Jako nastolatka nie miałam na szczęście tej choroby, chociaż moja cera nie była idealna. Natomiast w trakcie udziału w badaniu klinicznym (a dokładniej w trakcie 3 miesięcznej przerwy między zastrzykami, kiedy tak naprawdę lek nadal obecny był w organizmie), zaczął się u mnie problem z trądzikiem, który pogłębił się po ponownym rozpoczęciu zastrzyków. Nie mogę powiedzieć ze 100% pewnością, że pojawienie się u mnie trądziku to skutek uboczny przyjmowania Dupilumabu. Jedno co jest pewne, to immunosupresyjne działanie Dupilumabu, co mogłoby skutkować większą podatnością na „atak” bakterii odpowiedzialnych za trądzik. Trądzik jest chorobą wielowymiarową i różne czynniki mogą się przyczyniać do jego powstawania. Dlatego nie mogę uznać Dupilumabu za odpowiedzialnego w 100% za mój problem.

Drugi powód, dla którego rozważałam rezygnację, to chęć odstawienia tabletek antykoncepcyjnych. Biorąc udział w badaniu zobligowanym jest się do stosowania antykoncepcji, również przez 4 miesiące po ostatnim zastrzyku.

Kolejny powód to ogólne działanie Dupilumabu na organizm. Nie chodzi mi tu o to, ze dostrzegałam jakieś skutki uboczne u siebie (poza wspomnianym trądzikiem). Chodzi o sposób działania Dupilumabu, czyli hamowanie odpowiedzi immunologicznej. Jest to dość poważna ingerencja w organizm, która nie tylko może wpływać na atopowe zapalenie skóry i zmiany na skórze, ale także na ogólną odpowiedź immunologiczną i proces zapalny (ważny przy zwalczaniu infekcji). Uznałam więc, ze skoro stan zapalny na mojej skórze został opanowany i już od dłuższego czasu moja skóra ma się dobrze, to niekoniecznie jest potrzebne przyjmowanie leku, który działa na cały organizm, hamując układ immunologiczny.

Jak ma się moja skóra po odstawieniu Dupilumabu

Ostatni zastrzyk Dupilumabu przyjęłam mniej więcej w połowie 2017 roku. Minęło więc już ponad 6 miesięcy od ostatniej dawki. To, czego się spodziewałam, to utrzymywanie się efektu na pewno przez około 3-4 miesiące. Spodziewałam się tego, ponieważ, tak jak wspomniałam , miałam przerwę w zastrzykach na przełomie 2015 i 2016 roku, która trwała około 3 miesiące i nic złego wtedy z moją skórą nie zaczęło się dziać. Lek przez jakiś czas utrzymuje się jeszcze w organizmie i widoczne jest jego działanie. Skóra poza tym w czasie przyjmowania leku może się odbudować, mocno zmniejszony jest świąd, przez co ograniczone jest drapanie, a co za tym idzie i uszkadzanie skóry. Efekt działania leku utrzymywał się we wspomnianej przerwie oraz już po rezygnacji z Dupilumabu.

Po około 4 miesiącach zaczęłam trochę bardziej „czuć” moją skórę. Osoby z AZS pewnie zrozumieją, o co mi chodzi. To jeszcze nie jest swędzenie, tylko taka świadomość, ze ma się skórę 😉 Trochę bardziej zaczęły mi dokuczać zmiany w zgięciach łokci i na szyi, czyli w  miejscach, gdzie pojawiały mi się zmiany również w trakcie przyjmowania leku. W trakcie leczenia nie musiałam na te miejsca stosować dodatkowych leków, zmiany same po kilku dniach znikały, żeby po kilku dniach, czy tygodniach (tutaj swój udział miało prawdopodobnie jedzenie „histaminowe”, zwłaszcza piwo) pojawić się na nowo i znowu samoistnie zniknąć.

Po około 4 miesiącach od ostatniego zastrzyku zmiany w zgięciach łokci i na szyi zaczęły mi bardziej dokuczać – zrobiły się bardziej swędzące, mocniej suche i większych rozmiarów. W tamtym okresie wybrałam się na basen, co teraz wiem, ze było błędem. Moja skóra źle to zniosła, mimo wielokrotnego nasmarowania przed i po. Od tamtego momentu ze zmianami musiałam sobie już zacząć radzić łagodną maścią ze sterydem, stosując ją mniej więcej 2 razy w tygodniu. Wypróbowałam też metody mokrego i suchego opatrunku i chociaż rzeczywiście obie metody chronią skórę przed czynnikami zewnętrznymi i pozwalają na lepszy kontakt skóry z emolientem, a mokry opatrunek łagodzi świąd, to niestety, ale stosowanie opatrunków nie zlikwidowało problemu powracających zmian.

Taki stan utrzymywał się przez kolejne 2 miesiące, aż przy wizycie u alergologa dostałam poradę, aby po zaleczeniu zmian maścią sterydowa zapobiegawczo raz, czy dwa razy w tygodniu smarować najbardziej ulubione przez atopowe zapalenie skóry miejsca Protopiciem. Dodatkowo miałam wtedy okazję testować nowe kosmetyki Allergoff Atopy i krem barierowy bardzo dobrze się sprawdzał (i nadal sprawdza) na miejsca ze zmianami po ich zaleczeniu.

Jeżeli chodzi o wpływ odstawienia Dupilumabu na mój trądzik, to przez ostatnie miesiące skóra mojej twarzy uspokoiła się. Sporadycznie pojawiają się krosty. Tak jak wspomniałam, nie wiem, na ile mój trądzik jest spowodowany zażywaniem Dupilumabu, ale jak na razie po odstawieniu widzę poprawę.

Atopowe zapalenie skóry pół roku bez Dupilumabu

W tym momencie, czyli ponad pół roku od ostatniego zastrzyku, mogę powiedzieć, że moja skóra ma się bardzo dobrze. Owszem, pojawiające się zmiany w łokciach i na szyi są trochę gorsze niż w trakcie leczenia, ale w tym momencie mam już je opanowane. Bardzo pomaga mi mocniejsze natłuszczanie tych miejsc odpowiednimi emolientami (masłem shea, kremem barierowym, czasem Medidermem). Dodatkowo od czasu do czasu (około 1-2 razy w tygodniu) smaruję te miejsca Protopiciem. Ogólnie skóra na całym ciele jest trochę bardziej sucha, ale to może też być związane ogólnie z okresem zimowo-grzewczym. Przez to muszę stosować trochę większą ilość emolientów.

Jestem wdzięczna za możliwość wzięcia udziału w badaniu klinicznym Dupilumabu, leczenie ogromnie mi pomogło. Póki co, po ponad 6 miesiącach od ostatniego zastrzyku skóra ma się bardzo dobrze. Jest minimalnie gorzej niż w trakcie leczenia, ale to jest naprawdę niewielka różnica. Efekt leczenie utrzymuje się i jest mi bardzo daleko do stanu skóry w momencie rozpoczynania leczenia. Wtedy atopowe zapalenie skóry zajmowało około 70-80% powierzchni skóry, mocno mnie swędziało i lekarze nie potrafili tego opanować na dłużej. Teraz zmiany pojawiają się tylko na szyi i w zgięciach łokci i działa na nie mocne natłuszczanie oraz Protopic (sprawdź, jak działa Protopic i czy Protopic to steryd).

Jest bardzo dobrze i oby ten stan utrzymywał się jak najdłużej 🙂

Wszystkie wpisy na blogu na temat Dupilumabu:

Dupilumab (Dupixent) – zastrzyk za ponad 1500 dolarów

Udział w badaniu klinicznym Dupilumabu – plusy i minusy

Dupilumab – odstawienie | Dlaczego zrezygnowałam z Dupilumabu? Czy atopowe zapalenie skóry wróciło?

Jak działa Dupilumab? Atopowe zapalenie skóry – leczenie

Atopowe zapalenie skóry | Leczenie biologiczne – rok od ostatniej dawki Dupilumabu

Zachęcam do zapisu na newsletter – w prezencie ebook z pomocami dla atopików i alergików.