Atopowe zapalenie skóry – moja historia, część II – początek leczenia biologicznego

Pierwszą część mojej skórnej historii skończyłam na tym, że pod koniec 2013 zaczęło się dziać bardzo źle z moją skórą. Nadal próbuję dopatrywać się przyczyny takiego biegu zdarzeń. I tak rozważam m.in.

• przeprowadzkę do innego mieszkania, w innej dzielnicy, gdzie np.woda może być doprowadzana w inny sposób, inne budownictwo,
• w nowym mieszkaniu były też dywany i firany, kiedy wcześniej poza jednym małym dywanikiem w mieszkaniu nie miałam dywanów ani też firan, a wiadomo że to siedlisko roztoczy i brudu,
• zwiększony poziom stresu związany z końcem studiów pierwszego stopnia, pisaniem pracy inżynierskiej, obroną, z zastanawianiem się co dalej,
• eksperymenty z kosmetykami, trochę zaczęłam odchodzić od kosmetyków dla skóry wrażliwej, kusiły mnie kosmetyki mocno pachnące.

Problemy rozpoczęły się od pojawienia się zmian na szyi. Od tego czasu skóra na szyi jest miejscem, w którym najszybciej zaczyna coś się dziać. Z każdym dniem stan skóry się pogarszał, zmiany zaczęły wchodzić na ręce, twarz itd. Zmieniałam też często kosmetyki, bo miałam wrażenie, że każdy kolejny pogarsza mi skórę, dzięki czemu dorobiłam się kolekcji kilkudziesięciu kremów, balsamów, szamponów itd ledwo napoczętych, które potem rozdałam po rodzinie. W lutym 2014 miałam obronę inżynierską i denerwowałam się, że wyglądam jak ostatnia sierota, czerwona na twarzy od zmian i nawet nie ma, jak tego przykryć. Czasami żartowałam sobie, że na to na ten wygląd sieroty obroniłam się na 5 🙂 Z tej okazji pamiętam, że kupiłam sobie wtedy zapachowe kule do kąpieli, żeby uczcić obronę, ale nigdy ich nie użyłam, bo w maju miałam zrobione testy płatkowe i okazało się, że mam alergię na kompozycję zapachową. Ale zanim doszło do testów, to przez dwa miesiące miałam staż w laboratorium, gdzie przynajmniej 4h dziennie chodziłam w rękawiczkach gumowych, a poza tym myłam ręce w silnych środkach ze względu na kontakt z bakteriami, w laboratorium pryskałam też powierzchnie środkami dezynfekującymi, przez co latały w powietrzu. Te wszystkie czynniki nie wpływały dobrze na moją skórę. Cały czas było z nią źle i coraz gorzej.

Wtedy wybrałam się też do mojej pani alergolog. Zaczęłam intensywne leczenie skóry, na twarz inhibitory kalcyneuryny, czyli np. Protopic, na ciało maści sterydowe, zwykle Novate. Do łykania leki antyhistaminowe. Do natłuszczania skóry maści robione i wazelina. Przez dobre 1,5 roku to była jedyna rzecz, którą mogłam używać do natłuszczania skóry i dosłownie kupowałam wazelinę białą w kilogramowych wiaderkach.

Tak jak wspomniałam w maju miałam przeprowadzone testy płatkowe, w których wyszło mi (w końcu!) kilka alergii – alergia na nikiel, lanolinę, kompozycję zapachową. Może to wydawać się dziwne, ale naprawdę ucieszyłam się, że coś mi wyszło w tych testach, bo wydawało się to wspaniałe, że już wiem, co mnie uczula i miałam wielką nadzieję, że odstawię te rzeczy i moja skóra wróci do normy. Jednak tak się nie stało. Miałam też zrobione testy kłute, w których z pokarmów nie wykazano żadnej alergii, ale okazało się, że uczulają mnie pleśnie, roztocza i zdaje się w niewielkim stopniu pyłki drzew. Kąpałam się w tamtym czasie praktycznie codziennie w krochmalu, musiałam odstawić wszystkie zapachowe rzeczy, co było cholernie trudne, bo te 3 lata temu było duuużo mniej kosmetyków w miarę tanich i bezzapachowych. Więc jako antyperspirant służył mi ałun. Do mycia używałam mydło Barwa Naturalne, w kostce. Do włosów miałam całą drogę z szukaniem preparatu, bo myłam włosy sodą (!), płukałam octem, myłam mydłem, różnymi szamponami, po których i tak swędziała mnie skóra. Z praniem również był problem, bo jedyny proszek, który był bezzapachowy, znaleziony w Rossmannie, pani alergolog mi zabroniła używać, ponieważ był z enzymami, które też mogą podrażniać. Więc ścierałam mydło do prania, wypróbowałam kule piorące, orzechy, ostatecznie dochodząc do boraksu i sody kalcynowanej, czego używałam przez jakieś 2 lata.

Nadal w 2014 w okolicach maja przez miesiąc stosowałam doustnie Metypred, czyli steryd. Oczywiście byłam spanikowana, ze zaraz stanę się pulpetem. Wiadomo, pomogło, ale po odstawieniu problem wracał. Dostawałam też zastrzyki domięśniowe z różnych sterydów. Też pomagały, ale też na chwilę. I tak cały czas moja skóra miała się źle z momentami polepszenia po lekach. Sterydy na skórę też używałam przez wiele miesięcy kilka razy w tygodniu. Moja skóra był straszna, często 3/4 powierzchni skóry było zajęte przez zmiany. Skóra była czerwona, swędząca, paląca, aż gorąca w miejscach zajętych przez zmiany, czasem pachniała, jakby się przysmażyła, autentycznie. Gdy lekko stan skóry się polepszał, wtedy mocno mi się łuszczyła i odbudowywała. Sypało się za mnie strasznie, łącznie ze skórą głowy, na którą swoją drogą również musiałam używać preparaty sterydowe. Przez zmiany na skórze głowy mocno wypadały mi włosy i zaczęły mi się robić zakola. Przez swędzenie bardzo często nie mogłam spać w nocy, rzucałam się po łóżku drapałam i płakałam. Były dni kiedy skóra tak mnie swędziała i bolała, że siedziałam cały dzień w bezruchu, bo wtedy mniej swędziała i bolała mnie skóra, niż w trakcie robienia czegoś, bo np. nie ocierało się o nią ubranie, nie napinała się itd,  i ryczałam. Prawie non stop się drapałam. Często wstydziłam się mojej skóry, tego jak wygląda, że ktoś może to odebrać jako jakąś zakaźną chorobę, albo stwierdzić, że o siebie nie dbam itd. Dlatego dosyć otwarcie mówiłam o tym, ze mam AZS i dlatego wyglądam, jak wyglądam. Wolałam tak, niż  krzywe domysły.

W drugiej połowie 2014 zaczęłam interesować się kwestią diety. I ograniczałam wszystko, co mogło wpływać na moją skórę, np większość owoców i warzyw bo pryskane, bo mogą mieć nikiel, bo mogą reagować krzyżowo z pyłkami drzew na jakie jestem uczulona, bo mogą mieć pleśń, bo…  I tak z warzyw i owoców jadłam praktycznie tylko ziemniaki, cukinię, gruszki, ogórki, z przypraw używałam tylko soli i pieprzu, a z alkoholu tylko wódka i tylko z colą, no bo soki owocowe wiadomo. Swoją drogą mogłabym rozwinąć ten temat eksperymentów z dietą w osobnym wpisie. Od pani alergolog dostałam też listę produktów, które zawierają lub wyzwalają histaminę i oczywiście też z nich praktycznie do zera zrezygnowałam. Odstawiłam też glutaminian sodu, benzoesan potasu i inne tego typu rzeczy. Unikałam barwników w jedzeniu. W restauracjach raczej nie jadałam, bo nie wiadomo co tam może być w środku. Ogólnie po zmianie diety moja skóra miała się trochę lepiej, widziałam duży związek między odstępstwem od diety, a zwiększonym swędzeniem np. Ale teraz wiem, że ograniczyłam tak dużo produktów, że jak zaczęłam sobie w końcu pozwalać gdzieś pod koniec 2015 na więcej to fizycznie zaczęłam czuć się sporo lepiej.

W grudniu 2014 trafiłam na 5 dni do szpitala. W szpitalu dostawałam 2 razy dziennie steryd dożylnie, smarowałam się bardzo grubo maściami nawilżającymi oraz miałam „solarium”, czyli naświetlanie lampami. I oczywiście to wszystko mi pomogło. Największą zaletą pobytu w szpitalu było to, że poznałam wtedy Lekobazę, która nawilża, natłuszcza i odżywia skórę i którą zaczęłam stosować razem z wazeliną. Dowiedziałam się też kilku ciekawych rzeczy od mojego lekarza prowadzącego, m.in. że nikiel mogę znaleźć w margarynie, ponieważ jest robiona na katalizatorach niklowych. A co było podawane do chleba na śniadanie i kolację w szpitalu na oddziale dermatologii? Oczywiście margaryna ;p Przy wypisie dostałam receptę na maść robioną i pamiętałam, ze moja pani alergolog nie chciała mi jej przepisać, bo zawiera lanolinę. Więc zapytałam lekarki, która zapisała mi tę maść, czy ona ma lanolinę, bo mam alergię na nią, powiedziała, ze nie, oczywiście, że nie ma. Maść wykupiłam, zaczęłam się smarować i po kolejnym tygodniu moja skóra wyglądała tak jak przed szpitalem. Poszłam do apteki zapytać się, co jest w składzie tej maści, bo to maść robiona itd. Pani wygrzebała pudełko z półproduktem i co? Była tam lanolina. Okazało się, że w tej aptece używają jakiegoś ulepszonego półproduktu, który lepiej się miesza dzięki temu, ze ma właśnie lanolinę. Wspaniale.

Na początku 2015 roku miałam miesięczną przygodę z dietą bezglutenową, bo z panią doktor stwierdziłyśmy, że czemu by nie spróbować, może pomoże. Nie pomogło, ale fajnie, że spróbowałam 😉 Piekłam wtedy pizzę na mące kukurydzianej i mojemu wówczas chłopakowi nie podchodziła za bardzo. W międzyczasie zaczęło się pojawiać trochę produktów bezzapachowych i tak jako antyperspirant zaczęłam używać Garnier Neo bezzapachowe, a dodatkowo pojawiła się cała gama kosmetyków Neutral, w której w końcu znalazłam szampon do włosów, który nie robił mi nic złego. Jednak w krótkim czasie została ona wycofana w Polsce i ostatecznie chyba na początku 2016 zamówiłam sobie spory zapas szamponu Neutral z Holandii i nadal jeszcze mam te produkty i ich używam. W 2015 roku było minimalnie lepiej, ale nadal moja skóra był w złym stanie.

Pod koniec maja moja pani doktor odesłała mnie do innej, ponieważ tamta zajmowała się badaniami klinicznymi. I tak w czerwcu zaczęłam leczenie biologiczne. W momencie rozpoczęcia przyjmowania zastrzyków około 70% powierzchni skóry miałam zajęte przez zmiany. Do października przyjmowałam pierwszą serię zastrzyków, co tydzień, a po trzech miesiącach, w styczniu, czy lutym 2016 zaczęłam już przedłużoną fazę badania klinicznego i do tej pory przyjmuję zastrzyki. Generalnie po dwóch tygodniach od rozpoczęcia leczenia moja skóra była duuuużo lepsza. Nadal swędziała, ale wyglądała dobrze. W 2016 roku dzięki przyjmowaniu zastrzyków zaczęłam jeść stopniowo coraz więcej produktów. Pod koniec roku zaczęłam też poszukiwać alternatywy dla Lekobazy i ją znalazłam.

Obecnie moja skóra wygląda na zdrową. Jest sucha i muszę ją smarować treściwie 2 razy dziennie, dłonie i szyję przy każdej wizycie w łazience. Czasem pojawiają się małe zmiany, zawsze jako pierwsze na szyi, a potem ewentualnie w zgięcia łokciowych, ale samoczynnie znikają. Ich pojawienie się ma związek ze zjedzeniem czegoś, co ma w sobie dużo histaminy lub ją wyzwala, np. z wypiciem piwa 😉 O mojej obecnej pielęgnacji skóry planuję osobny wpis. Swędzenie spadło do minimum. Nie stosuję maści na skórę ani sterydowych, ani inhibitorów kalcyneuryny. Nie używam też leków antyhistaminowych, czasem jedynie doraźnie, jak np. zjem obiad ze szpinakiem (no bo nikiel, histamina itd) albo wypiję piwo. I to by było na tyle. Boję się końca przyjmowania zastrzyków, boję się jaki wpływ na skórę może mieć ciąża w przyszłości. Nie mam poczucia, że jest dobrze i już zawsze tak będzie, że to nie wróci. Mam taką nadzieję, wiadomo. Ale nie  biorę tego za pewnik.

Zapomniałabym o wątku pobocznym. Otóż w grudniu 2015 roku, w momencie 3 miesięcznej przerwy od zastrzyków, pojawił się u mnie trądzik na twarzy. Obecnie uważam, że jest dosyć opanowany, chociaż w tym momencie pojawiają mi się krosty na brodzie i czole cyklicznie, w drugiej połowie cyklu, ale z niewielką pomocą znikają, jedynie zostawiając po sobie małe ślady. Obecnie skupiam się na zminimalizowaniu śladów po zmasowanym ataku, idzie mi całkiem dobrze. O moich zmaganiach z trądzikiem również planuję osobny wpis.

Pierwszą część mojej historii atopowego zapalenia skóry możesz przeczytać TUTAJ.
O moim udziale w badaniu klinicznym Dupilumabu w leczeniu umiarkowanego lub ciężkiego atopowego zapalenia skóry możecie przeczytać TUTAJ oraz TUTAJ.